Personvern og samtykkeerklæringer
Som deltaker i Tromsøundersøkelsen kan du være trygg på at all informasjon du har gitt til Tromsøundersøkelsen behandles med respekt for personvern og privatliv, og i samsvar med lover og forskrifter. Alle medarbeidere som jobber med undersøkelsen, har taushetsplikt. Opplysningene som samles inn, skal kun brukes til helsestatistikk og godkjente forskningsformål. Det er ikke mulig å identifisere deg når resultatene fra Tromsøundersøkelsen publiseres.
Tromsøundersøkelsen er forankret på Det helsevitenskapelige fakultet ved UiT Norges arktiske universitet. Tromsøundersøkelsen behandler personopplysninger, altså opplysninger som kan kobles til deg som person. Det er viktig at du er kjent med hvilke personopplysninger vi behandler, slik at du kan ivareta dine rettigheter etter Helseforskningsloven, forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser og personvernlovgivningen.
Personopplysninger fra deltakere samles inn etter samtykke fra den opplysningen gjelder. Tromsøundersøkelsen har vært gjennomført syv ganger siden 1974. Ved undersøkelsene som ble foretatt før 1994 (Tromsø 1-3) ble det å møte frem, besvare spørreskjema og la seg undersøke fysisk, ansett som tilstrekkelig samtykke. I undersøkelsene etter 1994 (Tromsø 4 – 7) har alle deltakere skrevet under en samtykkeerklæring.
Informasjonsbrosjyrer og samtykkeerklæringer
Behandlingsansvar
UiT Norges arktiske universitet ved universitetsdirektøren er ansvarlig for behandlingen av personopplysninger i Tromsøundersøkelsen. Det daglige ansvaret for behandlingen forvaltes av Tromsøundersøkelsens leder. Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) har gjort en etisk og helsefaglig vurdering av undersøkelsene som gjennomføres.
Du kan kontakte oss på tromsous@uit.no dersom du har spørsmål til behandlingen av personopplysninger. Du kan også lese vår personvernerklæring for mer informasjon om behandlingsgrunnlag knyttet til personopplysninger vi behandler.
Hvilke data lagres i Tromsøundersøkelsen?
Tromsøundersøkelsen lagrer opplysninger fra spørreskjema, kliniske undersøkelser og biologiske prøver gitt av deltakere i de forskjellige rundene av Tromsøundersøkelsen. Tromsøundersøkelsen samler også inn helseopplysninger fra spesialisthelsetjenesten etter at undersøkelsen av deg er ferdig. Dette gjøres ved at Tromsøundersøkelsen regelmessig innhenter opplysninger om hjerte- karsykdom, diabetes og beinbrudd fra din pasientjournal på UNN.
I noen forskningsprosjekter kan opplysninger om deg bli sammenstilt med
- Opplysninger du har gitt i tidligere runder av Tromsøundersøkelsen hvis du har deltatt i undersøkelsen før
- Opplysninger fra barn, søsken, foreldre og besteforeldre som har deltatt i Tromsøundersøkelsen
- Opplysninger om deg i nasjonale helseregistre som Reseptregisteret, Medisinsk fødselsregister, Kreftregisteret, Norsk pasientregister, Hjerte- og karregisteret, Dødsårsaksregisteret, infeksjonsregistre og andre nasjonale sykdoms- og kvalitetsregistre,
- Helseopplysninger om deg fra primær- og spesialisthelsetjenesten
- Opplysninger om sosiale forhold som arbeid, utdanning, inntekt, boforhold osv. fra registre hos bl.a. Statistisk sentralbyrå og NAV
Slike sammenstillinger krever som regel forhåndsgodkjenning av REK og aktuelle offentlige instanser og registre.
Hvordan lagres personopplysninger og prøver?
Alle opplysningene og prøvene lagres uten navn og fødselsnummer. En kode knytter deg til dine opplysninger og prøver. Det er kun noen få autoriserte personer som kan finne tilbake til deg gjennom en egen kodenøkkel.
De biologiske prøvene lagres i godkjent forskningsbiobank ved Institutt for samfunnsmedisin, UiT. Leder av Tromsøundersøkelsen er ansvarlig for biobanken. Den er registrert i Folkehelseinstituttets Biobankregister (nr. 2397). Det biologiske materialet kan bare brukes etter godkjenning fra REK.
Utlevering av opplysninger og prøver til forskere
Som deltaker i Tromsøundersøkelsen har du samtykket til at dine opplysninger og prøver kan brukes videre i forskning på ubestemt tid.
Alle forskningsprosjekter som får data fra Tromsøundersøkelsen, må være i samsvar med lover og forskrifter. Prosjektleder må tilhøre en kompetent forskningsinstitusjon. Den enkelte forsker må innhente nødvendige godkjenninger for å få tilgang til opplysninger fra Tromsøundersøkelsen.
I noen forskningsprosjekter kan prøver og avidentifiserte opplysninger bli utlevert til andre land. Det vil skje i en slik form at våre utenlandske samarbeidspartnere ikke kan knytte prøvene opp mot deg som person.
I noen prosjekter kan det også bli aktuelt å kontakte deg for å samle inn flere data, f.eks. ved spørreskjema, intervju eller kliniske undersøkelser. Du vil da få forespørsel om dette i form av et brev der det gis nødvendig informasjon og bes om nytt samtykke til det konkrete prosjektet. Det er alltid vi i Tromsøundersøkelsen som tar den første kontakten med deg for å spørre om deltakelse i nye prosjekter. Det er opp til deg om du da takker ja til å delta i nye undersøkelser, eller ikke.
Rett til innsyn og sletting av dine opplysninger og prøver
Som deltaker i Tromsøundersøkelsen har du rett til å få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har også rett til å få korrigert eventuelle feil i opplysningene vi har registrert.
Som deltaker i Tromsøundersøkelsen kan du når som helst trekke ditt samtykke.
Du kan kontakte Tromsøundersøkelsen på tromsous@uit.no dersom du ønsker innsyn eller du ønsker å trekke tilbake ditt samtykke. Du kan også kontakte UiT Norges arktiske universitets personvernombud for spørsmål om behandling av personvernopplysninger i Tromsøundersøkelsen.